Kayseri Büyükşehir'den DMD farkındalığı

Mehmet UZEL (KAYSERİ İGFA)Dünyanın dört bir yanında, her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülen, genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi’ye (DMD) dikkat çekmek için birçok simge eser, kırmızı ışıkla ışıklandırılıyor. Büyükşehir Belediyesi bu kapsamda kent merkezinde Kayseri Kalesi,  Saat Kulesi ve Atatürk Heykeli’ni kırmızı renge bürüdü. Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Memduh Büyükkılıç, farkındalık oluşturmak için şehrin merkezini kırmızılarla ışıklandırdıklarını ifade ederek, DMD'li çocuklara destek vermek amacıyla bu farkındalığa ortak olduklarını dile getirdi. Büyükkılıç, konuşmasına şöyle devam etti: “Duchenne Musküler Distrofi hastalığı 3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı da diyebiliriz. DMD, çok ciddi bakım ve destek gerektiren bir hastalık. Binlerce evladımızı ve ailesini etkilemekte. Bu sebeple özellikle DMD farkındalığı için mücadele eden dünyanın birçok yerinde 7 Eylül’de kırmızılara büründü. Biz de Büyükşehir Belediyesi olarak, farkındalık oluşturmak amacıyla şehrimizin merkezinde olan Kayseri Kalesi, Saat Kulesi ve Atatürk Heykeli’ni kırmızı renk ile ışıklandırdık. DMD’li çocukların ve ailelerinin seslerini duyurmaya gayret etmek durumundayız.”  'DMD NEDİR' DMD (Duchenne Muscular Dystrophy), genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan distrofin genindeki bozukluk nedeniyle ortaya çıkar. X kromozomu kaynaklı olduğu için anneden geçer, erkek çocuklarda hastalık görülürken kız çocuklar taşıyıcı olarak hayatlarını sürdürürler. (Çok nadir de olsa DMD hastası olan kız çocukları görülmüştür.) Her DMD’li erkek çocuğunun annesi taşıyıcı olmayabilir, bazen annedeki X kromozomları sağlıklı olsa da anlık mutasyonlar sonucunda çocukta bu bozulmanın yaşandığı da bilinmektedir. Kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofinin eksikliği sonucu, kaslar giderek zayıflar. 2 -5 yaşlarında erken yorulma, merdiven, yokuş çıkarken zorlanma ile başlayan süreç; 9-11 yaş arasında yürüme kaybı ile devam eder. Bu aşamadan sonra kollarda da güçsüzlük başlar. 20’li yaşlara varmadan solunum ve kalp kaslarını da etkileyerek yaşamı tehdit eder. Yurt dışında daha ileriki yaşlarında hayatına devam eden DMD’li bireylerin bulunması, bakım koşullarının iyileştirilmesi ve hastanın sosyal hayattan kopmamasının yaşam kalitesi açısından ne kadar önemli olduğunu göstermektedir. Tüm dünyanın dikkatini DMD’li hastaların yaşadığı sorunlara ve çözüm yollarına çekebilmek amacıyla her yıl 7 Eylül, 'Dünya Duchenne Farkındalık Günü' olarak ilan edildi. 

Haber : İGFA